희귀·난치성질환연합회서 환자·가족 간담회
환우부모 "교수님 떠나지 않게 설득해달라"
한총리 "더이상 외면말고 환자곁 지켜주길"
한덕수 국무총리는 28일 희귀·난치성 질환 환자와 가족들을 만나 의사 집단행동 장기화에 따른 애로사항을 들었다. 한 총리는 의료계에 "정부와의 건설적 대화에 참여하여 국민을 위한 의료개혁에 함께 해주시길 다시 한번 부탁드린다"고 말했다.
한 총리는 이날 오후 4시30분 한국희귀·난치성질환연합회(대한파킨슨병협회, 한국선천성대사질환협회, 결절성경화증환우회 등 80개 단체 참여)를 방문해 환자와 가족들을 만났다.
김재학 연합회장은 "환자의 불안과 피해를 가중하는 현 상황이 안타깝다"며 "시기적절한 치료를 놓치면 평생을 고통속에 살아갈 수 밖에 없게 되는 환자들을 위해 조속한 대화와 해결을 부탁드린다"고 호소했다.
한 환우부모회 회장은 "의대 교수님들이 병원을 떠나지 않도록 정부가 잘 설득해 달라"며 "특히 지방에 의료와 정주여건을 잘 만들어서 희귀 난치질환을 진료하실 수 있는 교수님들이 많이 지방으로 오실 수 있도록 해달라"고 요청했다.
한 총리는 "정부는 어떠한 상황이 오더라도 위급·중증환자와 희귀·난치성 질환 환자분들이 제대로 된 치료를 받으실 수 있도록 가능한 모든 방안을 강구할 것"이라고 말했다.
이어 "의료계는 더 이상 환자분들의 간곡한 호소를 외면하지 말고 병원으로 돌아와 환자 곁을 지켜주시기 바란다. 정부와의 건설적 대화에 참여하여 국민을 위한 의료개혁에 함께 해주시길 다시 한번 부탁드린다"고 대화를 요청했다.
한 총리는 또 "희귀·난치성질환 환자분들께서는 질환 특성상 동일 질환 환자수가 적어 주로 대형병원에서 치료를 받고 계시고, 치료 시기를 놓치면 심각한 상황에 처할 수 있다"며 지역의료체계를 강화하겠다고 약속했다.
정부는 "의료개혁을 통해 지방 국립대병원을 '서울 BIG5' 수준으로 키워 희귀·난치성 질환 환자분들을 비롯한 중증·위급환자분들이 지역 내에서 치료받으실 수 있는 '지역완결형 의료체계'를 만들 계획으로, 현재 17개인 권역별 희귀질환 전문병원도 지속 확충할 예정"이라고 부연했다.
한편 이날 한 총리의 희귀·난치성질환연합회 방문은 예정에 없던 일정이다.
총리실은 "생과사의 기로에 선 환자와 그 가족의 의견을 청취하며 최선을 다해 이 사태를 수습하고 국민들이 우려하는 모든 상황에 대비하겠다는 의지를 전달하기 위해 마련됐다"고 설명했다.
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사회부 차장 / 곽상현 기자 다른기사보기