환자단체 "치료 놓치면 평생 고통"…한총리, 의료계에 "정부와 대화 다시 부탁"

희귀·난치성질환연합회서 환자·가족 간담회
환우부모 "교수님 떠나지 않게 설득해달라"
한총리 "더이상 외면말고 환자곁 지켜주길"

한덕수 국무총리는 28일 희귀·난치성 질환 환자와 가족들을 만나 의사 집단행동 장기화에 따른 애로사항을 들었다. 한 총리는 의료계에 "정부와의 건설적 대화에 참여하여 국민을 위한 의료개혁에 함께 해주시길 다시 한번 부탁드린다"고 말했다.



한 총리는 이날 오후 4시30분 한국희귀·난치성질환연합회(대한파킨슨병협회, 한국선천성대사질환협회, 결절성경화증환우회 등 80개 단체 참여)를 방문해 환자와 가족들을 만났다.

김재학 연합회장은 "환자의 불안과 피해를 가중하는 현 상황이 안타깝다"며 "시기적절한 치료를 놓치면 평생을 고통속에 살아갈 수 밖에 없게 되는 환자들을 위해 조속한 대화와 해결을 부탁드린다"고 호소했다.

한 환우부모회 회장은 "의대 교수님들이 병원을 떠나지 않도록 정부가 잘 설득해 달라"며 "특히 지방에 의료와 정주여건을 잘 만들어서 희귀 난치질환을 진료하실 수 있는 교수님들이 많이 지방으로 오실 수 있도록 해달라"고 요청했다.

한 총리는 "정부는 어떠한 상황이 오더라도 위급·중증환자와 희귀·난치성 질환 환자분들이 제대로 된 치료를 받으실 수 있도록 가능한 모든 방안을 강구할 것"이라고 말했다.

이어 "의료계는 더 이상 환자분들의 간곡한 호소를 외면하지 말고 병원으로 돌아와 환자 곁을 지켜주시기 바란다. 정부와의 건설적 대화에 참여하여 국민을 위한 의료개혁에 함께 해주시길 다시 한번 부탁드린다"고 대화를 요청했다.

한 총리는 또 "희귀·난치성질환 환자분들께서는 질환 특성상 동일 질환 환자수가 적어 주로 대형병원에서 치료를 받고 계시고, 치료 시기를 놓치면 심각한 상황에 처할 수 있다"며 지역의료체계를 강화하겠다고 약속했다.

정부는 "의료개혁을 통해 지방 국립대병원을 '서울 BIG5' 수준으로 키워 희귀·난치성 질환 환자분들을 비롯한 중증·위급환자분들이 지역 내에서 치료받으실 수 있는 '지역완결형 의료체계'를 만들 계획으로, 현재 17개인 권역별 희귀질환 전문병원도 지속 확충할 예정"이라고 부연했다.

한편 이날 한 총리의 희귀·난치성질환연합회 방문은 예정에 없던 일정이다.

총리실은 "생과사의 기로에 선 환자와 그 가족의 의견을 청취하며 최선을 다해 이 사태를 수습하고 국민들이 우려하는 모든 상황에 대비하겠다는 의지를 전달하기 위해 마련됐다"고 설명했다.

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사회부 차장 / 곽상현 기자 다른기사보기